خون ریزی هم زاد بیماران هموفیلی است
بازار مقاله خون ریزی هم زاد بیماران هموفیلی است
هموفیلی، بیماری نادر ناشی از فقدان برخی فاكتورهای انعقادی است كه بر توانایی خون برای لخته شدن تأثیر می گذارد. بااین وجود هموفیلی باوجود غیرقابل علاج بودن، بیماری فلج كننده ای نبوده و با انجام مراقبت ها و اقدام های به موقع و صحیح، فرد بیمار می تواند همانند یك فرد سالم زندگی طبیعی ای داشته باشد. ایرنای مركز آذربایجان شرقی به منظور آگاه سازی افراد جامعه درباره این بیماری، روش های مواجهه با این بیماران و مشكلات آنان در سطح جامعه، میزگردی با حضور كارشناسان ذی ربط برگزار كرد كه مشروح آن در زیر عرضه می گردد. بیماری هموفیلی مسری نیست
فوق تخصص بیماری های خون و انكولوژی اطفال می گوید: هموفیلی نوعی بیماری ارثی خون ریزی كننده و از مشخصه های آن ارثی بودن و خونریزی خودبه خودی است. عباسعلی حسین پور فیضی اضافه می كند: در بدن فاكتورهای انعقادی 13 گانه وجود دارد كه در گردش خون در جریان بوده و هر زمان قسمتی از بدن دچار خونریزی شود تولید لخته كرده و از ادامه خونریزی جلوگیری می كنند. وی با اشاره به اینكه كمبود هر یك از فاكتورهای 13 گانه باعث اختلال در انعقاد خون می شود، اظهار می دارد: آنچه در جامعه بیشتر مطرح است هموفیلی نوع A و B است و این نوع بیماری ها به ترتیب در اثر كمبود پروتئین نوع هشت و 9 بروز می كند. فوق تخصص بیماری های خون و انكولوژی اطفال یادآوری می كند: افراد طبیعی دارای فعالیت فاكتور انعقادی 100 درصد هستند و در افراد هموفیل نوع A شدید فعالیت فاكتور انعقادی كمتر از یك درصد است. حسین پور فیضی ادامه می دهد: در هموفیلی های شدید كه سطح فاكتور هشت آن ها كمتر از یك درصد باشد، اغلب خونریزی ها به صورت خودبه خود رخ می دهد. وی با اشاره به اینكه این بیماری مسری نیست، یادآوری می كند: هموفیلی با استفاده از مادر به فرزندان پسر منتقل می گردد و از پدران ناقل بیماری هم به نیمی از دختران منتقل شده و به فرزندان پسر منتقل نمی گردد. حسین پور فیضی اضافه می كند: اگر یكی از كروموزوم های جنسی یك مادر معیوب باشد وی ناقل هموفیلی بوده و این بیماری را به نیمی از فرزندان پسر خود منتقل خواهد نمود. مدیر انجمن پشتیبانی از بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی هم می گوید: حدود 600بیمار هموفیلی شناخته شده عضو این انجمن هستند و بر مبنای اعلام وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكی از هر یك هزار نفر در كشور یك نفر به این بیماری مبتلا است. اكرم طبقچی اضافه می كند: در اختلالات انعقادی خون، بیشتر زنان مبتلا به این بیماری بوده و به سادگی دچار خونریزی می شوند. وی یادآوری می كند: هموفیلی بیماری وراثتی بوده و مسری نیست و از هیچ طریقی به دیگران سرایت نمی نماید. بیمار هموفیلی نوع شدید A و عضو هیات مدیره كانون هموفیلی كشور هم كه از بیماری خود در سال اول ابتدایی در اثر تنبیه معلم و ورم زبان خود به علت سیلی اطلاع یافته بود، می گوید: هم اكنون 52 سال سن دارم و در طول این مدت با این بیماری همنشین بوده و در پنجم ابتدایی مجبور شدم در آغوش پدرم به مدرسه بروم. میرهدایت هاشمی با اشاره به اینكه این بیماری قابل سرایت به دیگران نیست، می افزاید: ژنی كه باعث بروز بیماری هموفیلی نوع A یا B می شود، بر روی كروموزوم X قرار دارد و بنابراین نمی تواند از پدر به پسر به ارث برسد. وی با اشاره به اینكه دارای 2 فرزند پسر بوده و هیچكدام از آن ها به این بیماری مبتلا نیستند، اظهار می دارد: بیشتر زنانی كه این ژن معیوب را دارند ناقل این بیماری هستند ولی هیچ كدام از علایم و نشانه های هموفیلی در آن ها مشاهده نمی گردد. هاشمی ادامه می دهد: هموفیلی نوع C می تواند توسط هر یك از والدین به فرزندان انتقال یابد و این نوع بیماری در دختران و پسران مشاهده می گردد. بیماران هموفیلی می توانند همانند افراد عادی و سالم زندگی كنند
فوق تخصص بیماری های خون و انكولوژی اطفال، تشخیص درست و به موقع هموفیلی را عاملی مهم و حیاتی در درمان این بیماران اعلام می كند و می گوید: بیمارانی كه بتوانند به موقع و صحیح از فاكتورهای انعقادی استفاده كنند، می توانند همانند افراد سالم به فعالیت بپردازند و حتی ورزش های سبك هم انجام دهند. حسین پور فیضی می افزاید: تهیه و استفاده از فاكتورهای غلیظ (كنسانتره فاكتور انعقادی) به شكل تزریق داخل وریدی در مرحله اولیه بیماری از شدت یافتن آن پیشگیری و در مرحله پیشرفته باعث درمان بیماری می گردد. وی كبودی بدن، خونریزی دهان، زبان، گونه ها و ریشه دندان را از علایم تشخیص بیماری هموفیلی اعلام می كند و اظهار می دارد: مهمترین و شایع ترین خونریزی در بیماران هموفیلی در زمان ختنه پسران روی می دهد كه اكنون با استفاده از روش های جدید ختنه جلوی خونریزی گرفته می گردد. فوق تخصص بیماری های خون و انكولوژی اطفال یادآوری می كند: خونریزی مغزی از خطرناكترین خونریزی ها در بیماران هموفیلی است. حسین پور فیضی ادامه می دهد: خونریزی داخل مفصل بخصوص مفصل زانو، مچ پا، شانه و آرنج از شایع ترین علایم بیماری هموفیلی شدید می باشد كه باعث از بین رفتن مفصل و استفاده الزامی بیمار از ویلچر می گردد. رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی هم می گوید: در صورت رعایت شرایط نگهداری فاكتورهای انعقادی در منزل، بیماران هموفیلی به راحتی می توانند خویش را درمان كنند و دیگر نیازی به بستری و رجوع به درمانگاه نخواهند داشت. طبقچی می افزاید: قبل از این فاكتورهای انعقادی در سازمان انتقال خون تهیه می شد كه برای جلوگیری از انتقال بیماری های ویروسی و واگیر، اكنون پلاسمای خون های اهدایی به آلمان فرستاده می گردد تا بعد از ویروس زدایی به دست مصرف كننده برسد. بیمار هموفیلی نوع شدید A و عضو هیات مدیره كانون هموفیلی كشور هم می گوید: اگر بیماران هموفیلی به شكل صحیح و به موقع به داروهای خود دسترسی داشته باشند، می توانند مانند افراد عادی زندگی كنند. هاشمی می افزاید: با عنایت به اینكه 90 درصد داروهای این بیماران وارداتی و ارزبر است بیشتر بیماران به علت شرایط اقتصادی كنونی قادر به تامین داروهای خود نیستند. وی با اشاره به اینكه كمك و حمایت خانواده ها از بیماران هموفیلی در زندگی عادی این افراد موثر است، اظهار می كند: بعضی از خانواده های بیماران هموفیلی هم در گذر زمان خسته شده و از ادامه درمان فرزندان خود دلسرد می شوند و این مورد هم بر مشكلات این بیماران می افزاید. بیكاری، كمبود و گرانی دارو بیماران هموفیلی را آزرده خاطر می كند
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی، عمده ترین مشكل بیماران هموفیلی را بیكاری و نبود اشتغال اعلام نموده و می گوید: داشتن معافیت پزشكی بیماران مبتلا به هموفیلی از موانع استخدام این افراد در جامعه است. طبقچی می افزاید: كاهش سطح تعهدات بیمه ها از دیگر مشكلات بیماران هموفیلی بوده و در زمان كنونی بیمه ها به غیر از بیماران دارای كمبود فاكتور هشت و 9، سایر بیماران را تحت پوشش قرار نمی دهد. وی با اشاره به اینكه هر فاكتور انعقاد خون حدود 25 میلیون ریال هزینه دارد، یادآوری می كند: بیمه ها پرداخت هزینه آزمایشگاه های ژنتیك دختران مجرد را هم قبول نمی كنند. رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی از خواسته های اصلی بیماران هموفیلی و این انجمن را تولید درمانگاه واحد هموفیلی اعلام می كند و می گوید: هم اكنون مكان مشخصی برای عرضه خدمات درمانی به صورت شبانه روزی برای بیماران هموفیلی و خانواده های آن ها وجود ندارد. طبقچی با اشاره به اینكه حمایت و كمك های این انجمن از بیماران هموفیلی هم بستگی به درآمد انجمن با استفاده از كمك های مردمی و خیران دارد، ادامه می دهد: در سال های اخیر كمك های مردم به این انجمن كم شده و نبود درمانگاه واحد برای بیماران هموفیلی بر مشكلات این افراد اضافه كرده است. وی می گوید: لحظه اولیه خونریزی بیماران هموفیلی، لحظه طلایی درمان این بیماران است و نبود آشنایی با این بیماری در شهرستآن ها و نبود فاكتور انعقاد خون باعث از بین رفتن این لحظه طلایی می گردد. بیمار هموفیلی نوع شدید A و عضو هیات مدیره كانون هموفیلی كشور هم با اشاره به اینكه خونریزی مفصلی از مهمترین صدمه های بیماران هموفیلی است، می گوید: بروز خونریزی مفصلی در این بیماران باعث از بین رفتن مفصل و تولید اختلال در راه رفتن آنان می گردد. هاشمی، محدودیت شدید در اشتغال بیماران هموفیلی و دسترس نبودن خدمات دارویی و درمانی در مناطق مختلف كشور غیر از مراكز استآن ها را از عمده مشكلات این بیماران اعلام می كند. وی با اشاره به آگاهی از دردهای اجتماعی و فردی بیماران هموفیلی یادآوری می كند: با تامل، برنامه ریزی و صرف هزینه كم می توان از شدت یافتن این بیماری پیشگیری كرد. بیمار هموفیلی نوع شدید A و عضو هیات مدیره كانون هموفیلی كشور اظهار می كند: در سوئد وقتی بیمار هموفیلی به مدرسه ای می رود، 4 نفر از پرسنل این مدرسه شامل مدیر، ناظم، مربی ورزش و معلم وی آموزش های لازم در مورد انجام اقدام های لازم برای مواجهه در زمان بروز خونریزی بیمار را فرا می گیرند و یخچال مدرسه هم به اندازه مورد نیاز به فاكتور انعقادی مجهز می گردد تا در صورت نیاز استفاده گردد. هاشمی می افزاید: در زمان وقوع خونریزی بیمار هموفیلی، پرسنل مدرسه بعد از انجام اقدام های اولیه برای جلوگیری از خونریزی در اسرع وقت با مركز درمانی نزدیك به مدرسه تماس گرفته و بیمار به این مركز منتقل می گردد. وی یادآوری می كند: در كشور ما در اثر شوخی 2 دانش آموز، دانش آموز مبتلا به هموفیلی دچار خونریزی شده بود و اولیای دانش آموز مقصر این حادثه با این ادعا كه ممكن بود هموفیلی به فرزندشان منتقل شود، سبب شدند بیمار هموفیلی از مدرسه اخراج شود. بیمار هموفیلی نوع شدید A و عضو هیات مدیره كانون هموفیلی كشور هم می گوید: نحوه برخورد صحیح و مثبت مسئولان و افراد با بیماران هموفیلی می تواند در كاهش دردهای اجتماعی و فردی این بیماران موثر باشد. هاشمی ادامه می دهد: انجام ورزش های سبك بخصوص شنا باعث تقویت عضلات و مفاصل بیماران هموفیلی می شود، ازاین رو تولید مجتمع درمانی و ورزشی برای این بیماران لزوم دارد. وی با اشاره به اینكه استرس عامل خونریزی بیماران هموفیلی است، یادآوری می كند: بیماران هموفیلی برای تردد راحت نیاز به یك مكان بدون پله دارند و شایسته است مسئولان به فكر تردد آن ها در سطح شهر هم باشند. فوق تخصص بیماری های خون و انكولوژی اطفال هم با اشاره به اینكه قبل از انقلاب این بیماری زیاد شناخته شده نبود، می گوید: بعد از انقلاب در جهت پیشرفت علم تشخیص این بیماری راحت تر شد و با استفاده از روش های آزمایشگاهی حتی نوع، شدت و ژنتیك بیماری كاملا قابل تشخیص بوده و می توان بر مبنای آن ها برای درمان بیماری اقدام نمود. حسین پورفیضی می افزاید: قبلا برای درمان بیماران هموفیلی شیره خون یا پلاسما به بیمار تزریق می كردند كه با عنایت به خطر آلودگی ویروسی و انتقال بیماری های واگیر اكنون برای جلوگیری از این خطرات از كنسانتره خون استفاده می گردد. وی با اشاره به اینكه در سال های گذشته با كمبود فاكتور انعقاد خون مواجه بودیم، یادآوری می كند: در زمان كنونی فاكتور انعقاد خون از هر نوعی تولید می گردد ولی گرانی و مشكل نگهداری آن ها، مشكلاتی برای بیماران هموفیلی بوجود می آورد. فوق تخصص بیماری های خون و انكولوژی اطفال اظهار می دارد: بیماران هموفیلی برای كاهش هزینه های درمان خود و كاستن از خونریزی های بیشتر باید وزن خویش را كاهش دهند و به ورزش های سبك روی آورند. حسین پور فیضی ادامه می دهد: 75 درصد بودجه بیماران خاص وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكی صرف بیماران هموفیلی و تالاسمی می گردد و كنترل این بیماری باعث صرفه جویی در هزینه ها و توجه بیشتر به سایر بیماران خاص می گردد. 5656
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب